L’éducation thérapeutique (ETP) dans la mucoviscidose a débuté en 2005 avec la constitution du   groupe de travail  national GETHEM : Groupe Education THErapeutique et Mucoviscidose.

Le GETHEM est constitué de patients, de parents de patients et de professionnels (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciennes, assistances sociales) de CRCM pédiatriques, adultes et de centres de transplantation. Il se réunit 5 fois par an dans les locaux de l’association Vaincre la mucoviscidose avec une possibilité de connexion à distance (webex). Il est coordonné par le Dr Valérie DAVID, pneumo-pédiatre, responsable du CRCM enfants de Nantes et responsable d’éducation thérapeutique pour le centre de référence de Nantes-Roscoff.

Les membres du groupe font partie de la Société Française de la Mucoviscidose. L’association Vaincre la Mucoviscidose  est représentée par  Anne-Sophie Duflos, Infirmière. Vaincre la mucoviscidose soutient le GETHEM, par le remboursement des frais de transport des participants ainsi que le déjeuner sur place.  

Le groupe a été accompagné de 2005 à 2015 par le laboratoire Education et Pratiques de Santé (LEPS, Pr R Gagnayre) avec la participation de Mmes J Iguenane et C Marchand.

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Les objectifs du GETHEM  sont :

  • élaborer et diffuser le référentiel de compétences pour les adultes, pour les enfants en fonction du parcours scolaire et pour les patients transplantés
  • créer, tester et valider les  conducteurs de séances et les outils pédagogiques
  • partager des expériences
  • conduire des projets de recherche dans le champ de l’éducation thérapeutique
  • participer à l’animation de journées nationales ou régionales, aux congrès nationaux, européens et américains

Les conducteurs sont des outils d’aide au déroulement des séances d’éducation thérapeutique du patient. Ils sont utiles pour tous les soignants/éducateurs. Ils correspondent aux objectifs d’apprentissage des patients, répertoriés dans le référentiel de compétences, selon les recommandations de la HAS(1).

De 2008 à 2016, le  groupe de travail GETTAM Groupe Education Thérapeutique du Transplanté Adulte Mucoviscidose a travaillé plus spécifiquement pour l’éducation thérapeutique des patients transplantés, dans le cadre de 2 projets de recherche. En 2017, le GETHEM et le GETTAM ont fusionné : il y a donc dorénavant 1 seul groupe de travail national pour l'éducation thérapeutique : le GETHEM.

Le comité de pilotage du GETHEM est constitué de :

  • Valérie DAVID
  • Marythé KERBRAT : responsable de projet coordination infirmière CRCM Mixte de Roscoff
  • Catherine LLERENA : pneumopédiatre CRCM Enfants de Grenoble
  • Amélie PERRIN : infirmière de recherche en éducation thérapeutique pour la mucoviscidose CRCM de Nantes
  • Véronique VION : kinésithérapeute CRCM Enfants de Grenoble

Si vous souhaitez participer au GETHEM, vous pouvez nous écrire : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Si vous souhaitez connaître les référents en éducation thérapeutique de chaque CRCM, accédez à la cartographie.

 

 (1)Guide méthodologique HAS-INPES (Juin 2007). Recommandations HAS (Juin 2007)